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★クローン病の人集まれ★Part93

2010年03月29日 10:52 | カテゴリ 怖い病気 | コメント(2) | このエントリーをはてなブックマークに追加

1 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/22(月) 01:05:45 ID:5FRunUfl0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

~クローン病とは~
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
intro.jpg

2 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/22(月) 01:06:23 ID:5FRunUfl0

Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20~24歳、女性で15~19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。




3 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/22(月) 01:06:34 ID:5FRunUfl0

Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>




13 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/22(月) 21:12:25 ID:n3Q5BKnx0

非常につまらない話なんだけど、狭窄ってさ、どの程度から狭窄っていうの?
2cm弱くらいの箇所があるんだけど、これも一応は狭窄って言って良いのかな?
一応は大腸カメラは問題なく通るんだけど、食べ過ぎると、ここの箇所が便秘はする
エレンタール一杯飲めば解消されるけど・・・
これも一応は狭窄?




14 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/22(月) 21:29:07 ID:50nseuRm0

>>13
食べすぎで炎症ができ、活動し、腸が腫れて詰まる。
体調不良で倦怠感や眩暈、腹痛などが起きる。
立派な狭窄ですよ。




15 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/22(月) 22:03:00 ID:n3Q5BKnx0

>>14
ありがとうございます

先日、レミケのために病院に行ったのですが、たまたま隣のベッドが同じクローン病の人で、
症状やらを非常に細かく聞かれて、少し細くなってるところがあるって答えたんですよね
そうしたら、その程度狭窄とは言わないみたいな事言われたんで・・・
腸が凄く細くなってような症状の人から見て、
この程度で狭窄って言うと、違和感があるのかなあと、ふと思ってしまって
狭窄で問題が無いなら、別に良いんですがw





16 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/22(月) 22:12:45 ID:50nseuRm0

>>15
あぁ、そういう事ですか。
普段熱を殆ど出さない人は、少しの熱でふらふらになり
死にそうな顔や態度になったりするのを見かけますが、それを見て
その程度熱が出てるとは言わないと、慣れてる人が言うようなもんですよ。
病状としては立派な狭窄。不幸自慢じゃないですが、病状悪化自慢とでも言うか・・・
まぁそんなもんです多分。




17 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/22(月) 22:27:48 ID:n3Q5BKnx0

>>16
確かにそんな感じだったかも知れません
非常に、症状?と言うか病気のランク?が悪い人だったみたいで、
いろいろ詳しい症状を教えてもらいました

当然のことながら、自分もそうなる可能性はあるわけですが、
自分自身は、今現在は薬で良い状態が保ててるので、
あまり悪いことばかり聞かされるのもなあ・・・と、正直思ってしまったり
逆に、自分の症状で辛いところを話しても、全然まだまだだよ的な返事をされまして
一体全体、どう応対すれば良いのかなあと、ちょっと困ってしまって
でも、あまり深く考えないようにしときます・・・




18 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/22(月) 22:32:10 ID:50nseuRm0

>>17
あぁ、そうなんですかぁ。大変ですよね。
凄いですねぇ。

これですよ。
多分症状自慢です。




23 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 01:48:03 ID:g2PMfTKi0

難病とはいえ死ぬ病気ではないからな……



28 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 13:09:45 ID:wu7+/7oc0

>>23
でも、心は死ねる・・・

第三者から見りゃカタワ同然だろ



友達だと思ってた人間の本音を知ったら絶望するぜw




29 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 13:15:11 ID:WJuvfQob0

病気になったからって、心まで腐る必要は無い
高慢でも卑屈でもない生き方って難しいな




30 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 13:29:26 ID:v1CI722f0

病気は残念だが、そんなに友達関係が変わるか?
おれは病気前後の友人関係はそんなに変わらんぞ。

入院ばっかりして不憫だなぁぐらいは思われているだろうけど
そんなこと当たり前じゃん。




31 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 14:10:12 ID:n+ZNS85B0

>>30
その人の性格と付き合い方、それと運でしょうか。それによりますかね。

私は色々理由があって、病気前から年上年下関係なく知り合いだけは多かったんですが
食事を一緒にすることが出来ないことが多く、疎遠になる人が先ずいました。
次にお酒を一緒に出来ない人も同じく。病気を知って離れる人もいます。

体調が悪いと生活を抱えている場合、誰かと遊ぶと言うことを制限します。
体力がないからですが、会う人の優先順を考えるようになります。
そうなると付き合いの幅もやはり減りますよね。

時候の挨拶や電話、メールくらいはしますが、
結局多くの人とは表面的な内容が多くなります。

本当に仲が良い子などは身体を気遣ってくれるんですが、それをされるのが辛い人もいます。
そうなってくると、付き合うこと自体が辛くなってきて自分から縁を切る人も。

私の場合はこれら全部当て嵌り、最後は自ら離れたのですが (これは性格だと思います)
同病者の知り合いと話ても、この中の理由で知り合いは減ったなぁと言う人が少なからずいました。
あくまで一例ですが。

他には病気をバカにされたり、辛く当たられたりも、
仕事関係や表面だけの付き合いの人の中にはいましたかね。
友達だけの話ではないですが、人付き合いに関しては私はこんな感じでした。
病気になると精神的にも平静と言いましょうか、健康な時のようにはいかなかったですね。




32 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 14:21:27 ID:00gCxTtYP

>>31
まぁ人に合わせたりするのが自分でも辛くなったりするからね~。
自分で好き勝手にやってりゃわがままだと思われたりするから、塩梅がむずかしい
かな。
結論、一人でいるほうが気が楽って感じ。




33 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 14:30:40 ID:n+ZNS85B0

>>32
その点は表面上の付き合いだけの人が特に難しいです。
こちらは病気を口実にしているのではなく事実を言っているんですが
病気だからとか、病気を言い訳にして、など言われることがありますしね。
普通の人でも人付き合いと言うのは難しいものですから仕方ないとは思うんですが。
難しいもんで。




35 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 14:45:42 ID:WJuvfQob0

自分だって病気のこと受け入れられない時期ぐらいあっただろ
他人ならなおさらだと思うよw




36 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 14:50:27 ID:v1CI722f0

結婚・恋愛問題は、いろいろあるけど、
30も過ぎてくると、結婚してるやつの方が多くなるからな。
同じ病気持ちでも。

まあ、おれも相手が障害者や病人とかだと結婚等は避けると思うから
人の事は言われんが、そういうことにこだわらない女も結構いるからな
そう諦めなさんな。

健常者友みてると、なんでこいつと結婚したんだろーと思う女・男も
いっぱいいるから、男女関係はよくわからんよ。

前にも言ったが、おれの同じ病院で30代同病友5人ほどいるんだが
俺以外みんな結婚しやがった。
なんだよ、20代の時は結婚しないとか言ってたくせにーといつも思うが
負け犬の遠吠えになるから言わない。





41 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 18:57:08 ID:cAr6P6080

年金が貰えなくなったという人は国民の2級→3級になったってことかな?
自分は厚生の3級なんだが普通に支給してもらってるからさ。




42 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 19:27:29 ID:v1CI722f0

そそ。

っで、行ってきた。
理由を聞きたかったけど、審査は微妙なところで、前回は通ったけど
今回はダメだったと。はっきりとした理由というのは分からない人のこと。

ま、今更言っても駄目だが、不服審査するだけすればよかったかな。
自分で泣きの文章を書ける書類があるみたいだから、前回の審査から
10回前後入院して手術もしてるのにーと言えたんだが。

よほどのことが無い限り覆らない等のネット情報をみてもうやめたーと
思ってしまった。




44 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/23(火) 21:39:42 ID:ZbD8nDT/0

>>42
自業自得じゃん
働けよ




49 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/24(水) 08:16:18 ID:TnNOtEpo0

初回小腸切除手術を行いました。
残存は240センチ。
小腸は5メートルくらいあるとの話だったので、
半分以下ととても不安なのですが、こんなものですか?





50 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/24(水) 08:37:33 ID:pJJjPFaH0

>>49
初回で結構切除したんですか?
確か主治医が、「残り1m~1.5mくらいになると栄養が取れなくなる可能性がある」
って言って記憶があります。
だから、240だとまだ大丈夫だと思いますよー。
けど、240cmだと、癒着とかしてたりすると、次の手術が難しくなる可能性もあります。
なんで、体動かして術後の癒着をできるだけ減らして、退院後も無茶をあまりしない方が
いいかもしんないですね。




51 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/24(水) 09:18:36 ID:qr2ri8JtP

>>49
おれなんて小腸70cm大腸なしなんだぞ!がんばれよ




52 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/24(水) 10:20:42 ID:IsiWLwSu0

>>49
初手術で残存が240cmってことは2mくらい切除したのかな?
最初からそんなに切ることって最近は少ないって聞いてたけど、場合によるんだろうか。




53 49 投稿日:2010/02/24(水) 10:32:47 ID:NtCsRAXa0

もとから小腸は短めのようです。
切除したのは60センチですが、ぐじゅぐじゅの部分などを
伸ばすと80センチくらい、あったのではないかとのこと。
ただ、そんな症状が悪くない部分まで切ったようで、
(病院としてはつなぎ目から再燃するため、
長期的に見て手術を少なくするため、大きめに切り取るらしい)
いきなり240センチだと、生活に支障が出るのかと思い質問しました。




75 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/25(木) 23:05:38 ID:BKGLzP6AP

クローン病患者でタトゥ入れてる人は居ないか?
キズの治りが遅いとかで彫師に嫌がられたりするもんだろうか。




76 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/26(金) 00:19:00 ID:8r1VKvPg0

>>75
クローン病患者で彫師の人のサイトを見かけたことがある。その人ならわかるのでは。




77 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/26(金) 01:04:31 ID:Pv17qfEvP

>>76
さんきゅー☆ 調べてみます。




80 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/26(金) 12:41:05 ID:2CHQxty9P

50歳にして昨年末に発症しました。
精神的には不治の病を背負ったことを受け入れましたが、
これからどうなっていくのか。やはり不安です。

このスレと出会えてよかったと思っています。
今少しずつ過去スレを読んでいます。

色々これからあるんでしょうが、頑張っていきます。




81 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/26(金) 12:49:28 ID:Vo3NFw6a0

>>80
50歳で発症とのことですが、以前に不自然な発熱とか、腹痛とか、下痢、下血などと
いった症状はなかったのですか?
自分の場合、発症して確定診断されたのが昨年ですが、
過去の血液検査の結果や、不自然な発熱や口内炎・十二指腸潰瘍などを考えると数年も前から
クローン病だったのではないかと考えられます。
担当医も私の病歴などをみて、20年前からクローン病だったかもしれないと言ってました。
クローン病は不治の病ですが、薬や食事制限で健常者と同じように生活を送ることができるのですから
頑張っていきましょう。




82 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/26(金) 13:12:36 ID:2CHQxty9P

>>81
ありがとうございます。

2005年に胃潰瘍(投薬で完治)をやった程度で、痛風(20年前~)はありますが、
長い間すこぶる元気に働いてきました。
多忙な日々を送っていましたので、気づかないということもあったのかも知れませんが、
幼少時から痛みや医者とは縁が無く、健康でした。

今回は、次第に下腹部が痛くなり、ずいぶんと我慢していましたが、痛風の薬を
毎月処方されている掛かりつけ医に相談したところ、病院を紹介され…という流れです。




84 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/26(金) 14:08:30 ID:Vo3NFw6a0

>>82
ちなみに私も痛風でした。
かれこれ5年くらい発作は来てません。




94 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/26(金) 22:44:33 ID:z+ycf/U30

手術日決まった。
先生の話聞いてて微妙に涙目になってしまったよ。
こうなるの分かってたけど切ねえw

さよなら俺の大腸今までありがとう。
・゚・(ノД`)・゚・。




98 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/27(土) 12:36:23 ID:Ha0/d3QA0

会社が倒産したw
大きな会社じゃなかったけど、それなりに病気に理解があって
通院や入院でもクビにはならんかったのになぁ。
営業なんて今日日掃いて捨てるほどいるし、34歳で病気持って
再就職できるんだろうか…。
やべー、本気で俺の人生やばくなってきたwww




99 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/27(土) 12:42:14 ID:Blt62Zb/0

ちゃんといままで病気に甘えず仕事してきて職歴もちゃんとあるんだから
どうにかなるさ。ガンバローですよ。

と、42歳無職職歴なしのクローン病のおれがアドバイスする。




104 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/27(土) 15:25:42 ID:F3BcAJR50

できることからコツコツやるしかない、がんばれ
と明日もハロワの32歳が応援する




108 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/28(日) 19:29:26 ID:QKexrPIO0

CDの有名人って誰がいるかね
UCは安倍晋三、若槻千夏のカミングアウトが最近だけど




110 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/28(日) 19:48:51 ID:wdweRhzN0

>>108
日本人では有名な人は少ないのではないでしょうかね。
(カミングアウトしていない)

日本人でカミングアウトされていたのは、もう引退したかと思いますが
競艇選手の永滝芳行氏。

アメリカでは元大統領のアイゼンハワー氏と、歌手のアナスタシア
女優のシャナンドハーティなどは有名ですが。
確かアメフトの選手もいたような。




112 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/28(日) 21:28:55 ID:PrlYD0ve0

>>108
>UCは安倍晋三、若槻千夏

安倍ちゃんの首相最後の仕事っぷりはまさにIBD特有な感じがした。
仕事がきつくなったら変なタイミングで辞めますって言うより、
みんなの前でぶっ倒れたほうがいいんだなと思った。




114 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/28(日) 21:57:15 ID:cyAefReB0

>>112
俺、馬鹿親父に安部さんの辞任の時
「お前と一緒で、わけのわからん詐病使って職務放棄しよった!」
って言われたわ。

俺の心の中で何かが死んで、奴との絆が切れた瞬間だったな。

あっ、俺オペ済みUCなんでここ来ちゃ駄目だったですかねw




116 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/28(日) 22:45:26 ID:wls07ins0

別にジャーナリストの勝手な記事に
どうのこうの書かれても気にならないな。
そんなん社会でたら、使えない人間が切られていくのは当然だし、
まして阿部さんはUCを持っていたなら、首相になってはダメ。
社会人になったら、勝手な理由(病気でも)で
会社や責務を放棄することは許されない。

自分で言うのも、なんだけど、
クローン病の人って甘えてるやつ多すぎ。
社保中とかの待合で、
病人同士で忌めあっているのを見ると吐き気がするわ。





117 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/28(日) 22:55:39 ID:74sJSB+d0

>>116
          ____
        /      \
       /  ─    ─\
     /    ⌒  ⌒  \     ハハッ わろす
     |       ,ノ(、_, )ヽ    |
      \      トェェェイ   /   
       /   _ ヽニソ,  く




119 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/28(日) 23:05:39 ID:xAusbPs9P

>>116
仲間に入りたいんだろ!無理すんなロンリーマン




121 病弱名無しさん 投稿日:2010/02/28(日) 23:15:35 ID:QKexrPIO0

>>116
エレンタールが甘すぎるんだわ




134 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/03(水) 18:56:36 ID:snzCvNG4O

ちょっとお聞きしたいんですがクローン病は西洋医学の薬ような副作用の危険のある医療でしか対処できないのでしょうか?



135 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/03(水) 19:11:33 ID:aKdY9Nie0

個人差激しい病気だから人によるとしかいいようがない
まったく薬を飲まないでもずっと寛解の人もいればステロイドやレミケードをバンバン使っても悪化する人もいる




136 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/03(水) 20:05:22 ID:I3OjFpoi0

ここ半年くらい調子がいいせいか、
性欲がすごくなってるんだけど・・・

35歳過ぎだけど、ここ10年位で一番性欲がある感じ




139 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/03(水) 21:14:50 ID:fcAnOoVg0

>>136
うらやましす(´・ω・`)

俺も似たような年だけど年々性欲が減退してる。
体調は悪くないのに。




160 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 11:13:38 ID:5KBdyJOy0

今日は何か小腸の調子が悪い。
昨日あたりから、また寒さが戻ってきたからかなぁ。
気候の変化が激しいと、やたら小腸の調子が崩れる。




161 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 11:44:00 ID:8O+BUe0fO

気温と気圧はヤバいね。大雨の日なんかも崩すよ。
小腸が動かない…




170 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 15:43:24 ID:YBOJi241O

なあ おまいらな中に腸の吸収が悪くてカリウムが不足する方います?
カリウム不足すると足が麻痺して立てなくなるんだよな
クローンになってから10回近くなってる
足が使えないとものすごく大変
パンツやズボンはうまくはけないし
トイレの便座が高くて座るまでえらい体力使うし
床を這って移動するしかないし




173 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 16:20:33 ID:pJgu1HX+0

>>170
俺がまさしくそうです。薬でアスパラK飲んでるんだけど、血液でのカリウム値が
上がらないです。足がつったりするのも関係ありですよね。




174 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 16:32:00 ID:YBOJi241O

>>173
おお 居た居た
そそ 筋肉痛ぽくなったり つったりします
先生はカリウムが減る?不足する?原因がわからないって言ってますが そちらの先生は原因は何だと言ってますか?




175 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 17:01:51 ID:pJgu1HX+0

>>174
自分は腸が手術して短いので脱水症状でカリウム不足になるようです。




176 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 17:36:31 ID:YBOJi241O

>>175
そうですか 情報どうも
自分は脱水症状はないのですが 腸の狭窄がいくつかあり最近それを切除しました
切除前からなっているんで狭窄時点で吸収障害が起こってるのかなぁ




189 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 21:36:58 ID:4KWpMpGYP

クローン病腸狭さく症、人工RNA使い治療薬 ステリック再生医研と新潟大

バイオベンチャーのステリック再生医科学研究所(東京・港、米山博之社長)は新潟大学と共同で、
炎症性腸疾患であるクローン病腸狭さく症の治療薬を開発する。
腸が硬く狭くなる腸狭さく症を、人工的に作った遺伝子を利用して治療する。
発売できれば外来で投与でき、入院が不要になるという。臨床試験(治験)を2011年春にも開始する。
http://netplus.nikkei.co.jp/ssbiz/sspickup/ssp100304.html#anchor02

ステリック再生医科学研究所
http://www.stelic.com/jp/

http://www.stelic.com/jp/_userdata/nikkeisangyou.pdf
 ↑
このpdfで新聞記事の全文が読めます。




190 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 21:49:45 ID:ll38xibM0

>>189
これすごいなあ~
単体でも画期的だけど
レミケと組み合わせ出来るなら
瘻孔・炎症はレミケ→レミケのせいで繊維化・狭窄しても新薬でOKってことに
比較的軽症で狭窄無い人がレミケ導入に慎重になってる理由の一つが無くなる訳だ




191 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 21:51:31 ID:RYgWkCdC0

>>189
す、すごいじゃん
治験、半年早めてくれないかな




193 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 21:52:39 ID:YBOJi241O

>>189
おーい こないだ狭窄何箇所か手術しちゃったよ
次 狭窄手術前には実用化してくれ・・・




195 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 22:13:03 ID:GWnXe3mO0

>>189
おおぅ、研究者がんばれ~
内視鏡の簡単な治療でって、大腸なら簡単かもしれないけど小腸はどうすんだ?
ダブルバルーンでやるのかな?

早くつかえるようになるといいな。あと1.4mの腸があるうちにどうかひとつお願いしますよ。





196 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 22:19:17 ID:9QRA+RM30

>>189
これ、ちょっと前にも話題になったよね
そのときの記事だと、そういう技術があるって程度の紹介だったから
実用化まで何十年かかるやらみたいな感じだったけど
2011に治験てことは、そんな遠い未来じゃないのかな?
自分も細くなってるところあるから、手術じゃなくそれが治るならすごい嬉しいよ




197 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/04(木) 22:53:24 ID:8EZi1USD0

うおおー
あと5年持ってくれ手術未経験の俺の小腸!




222 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/05(金) 17:51:12 ID:5/SLBVqi0

最近便秘になるようになった
と思ったら初めは固くて栓されてる感じで、それが取れるとなだれのように軟便~水便って出てくるようになったんだけど
これって狭窄のせいもあるんだろうか?
そのうち手術しないといけないと考えると気が重い




224 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/05(金) 18:02:15 ID:IikDl+uT0

>>222
肛門近くでコルクみたいに固くなって栓されてる感じじゃないのかな。




225 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/05(金) 18:05:28 ID:wd510FO50

専門用語で鉄砲糞と言うらしいぞw



322 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/06(土) 14:38:28 ID:Bg73aVJ2O

今月末に娘が生まれる。生まれたあと、すぐ俺が手術になるかも…イレウスしまくり癒着しまくりで今また調子悪くなってきた…



324 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/06(土) 15:45:31 ID:D2tk/WMv0

>>322
お子さん誕生!
322もオペして回復!

おめでとうじゃないか!




394 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 08:42:46 ID:UizD06KTP

>>389
服屋で立ち仕事。

とりあえず面接で気負いすぎるなよー。




398 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 09:40:09 ID:fJgOx4Py0

>>394

服屋で立ち仕事とかマジで尊敬するわ




390 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 00:46:00 ID:UR/U0Mp+O

クローン病と確定されて一年になるんですが、二月末に一カ所ダブルバルーン拡張をやってあと二カ所は炎症があるからダメだ!と言われ個室代が高いので一昨日強引に退院してきた…プレドニン40mg/日を飲みながら自宅療養中の新参者ですがよろしくお願いします。



393 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 08:06:22 ID:YkCEI17R0

>>390
自分が通院してる病院では40mmgプレドニン飲んでると退院はさせてくれないな。
感染症の危険があるので。
大部屋はないのか?個室が高いなら移してもらえばいいのに。
イムランを処方してもらい少しずつプレドニンを減量していく方法もあるから。




399 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 10:16:25 ID:QuM+SLah0

生活の為には選り好み出来ないからね。
今までで話聞いてて一番恐ろしい仕事だったのは、女の人だったけど、葬式や結婚式での司会の仕事をしてる人がいた。俺の父ちゃんの葬式の時担当だった。
こういう仕事は失敗が絶対許されない仕事で式の間中ジーンとしてるからお腹がぐるぐるいうのも出来ないよ。怖すぎる。
今までうん十年生きてきたが、バスの運ちゃんが途中でトイレットに走ったのを二回ほど経験あり。




400 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 10:19:35 ID:j818g0fEO

オマエラ元気出せよ!

このスレで1、2を争う重症なこの俺だって、こうやって頑張って生きているんだぜ!

もっと前向きに生きろよ!
上を向いて歩けよ!
人生あきらめんなよ!




408 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 12:25:12 ID:O/oItwP6O

>>400
どんぐらい重症なの?何年目でどれぐらいとか




415 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 15:36:05 ID:j818g0fEO

>>408
病歴は20年以上
3つの病院をまたにかけ伝説のクローン患者と諡されている。
リアルに死にかけたことも何回かある。

今も四肢と脳と腸が腐っている。
まったくこの世は地獄だぜ!
ハハハハハハハハ!




416 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 15:45:07 ID:6XYERHiI0


となってもなかなか死な(ね)ないクローン病はすごいな。
天が与えた罰ゲームとしか思えない。
こうなったら残存1メートルの小腸で天寿を全うしてやる。




419 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 16:38:46 ID:6ebCyV130

>>416
クローン病と強迫性障害を持ってる俺はマジでこの人生が罰ゲームだと思ってる。
本当に嫌がらせみたいな人生だ…。




420 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/08(月) 16:59:09 ID:jVtk3CZi0

いい風に考えると
前世はゴキブリとかで今回は人間で当たりだったかも知れんぞ。




530 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 12:34:21 ID:FJoXWGp20

看護婦めぇ。

夜中のリネン室で医者と抱き合うなよ。
目撃したじゃないか。




533 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 13:22:03 ID:W4W4Ncoh0

>>530
お前はリネン室に何の用があったんだ?




534 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 13:47:55 ID:FJoXWGp20

いや・・

しっこに行く時に、なんか チラッと人影がみえたけど
そのままといれにいって、帰ってきた時 なんか気になって
ドアが空いていたのでちらっと みたら ハグハグしてた。




535 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 14:00:07 ID:81MA98E+P

>>534
つカメラで証拠写真




536 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 14:43:19 ID:zSDCHSF90

まぁ、あれだ、彼らも男女の生き物なんだ、そっとしといてやれ。
最後までやってるより、ハグぐらいだとかわいいもんじゃないかw




537 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 18:18:51 ID:vzDAbbyA0

どうでもいいわw



539 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 21:22:45 ID:rEEdu7Gy0

本当に若い看護婦は注射が下手で困る
いってぇえええええええええってなったのは久しぶりだぜ




541 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 22:11:40 ID:FJoXWGp20

俺が以前掛かっていた病院は血管の中に入れる注射は
医者がするから、夜とか医者が見つからない時は、時間待ちが長くなる。

看護婦がすればいいのにといつも思うわ。
コッチのほうが正しいんだろうけど。




542 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 22:16:39 ID:bYUrFxcq0

>>541
病院によっては医者しか注射が出来ないとこもあるよね
自分が昔行ってたとこはそうだったよ
だからそこの大学に付属してる看護学校じゃ、注射の実習はないんだってさ




543 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 22:58:45 ID:nsCnMqSV0

国立病院なんだけど入院すると担当医が4~5人つくんさ
んでそのうちの一番若い20代後半ぐらいの新米医師が窓口役になるんだけどさ
やっぱ慣れてないのか点滴の針入れるのへったくそなんだよなー
入院のたび別の新人がついてるけど皆が皆一回で成功できずに刺し直すわ

俺調べの注射のうまさは
年季の入った看護師>>>>>>>>>>>若いねーちゃん>>新米医師




544 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/12(金) 23:21:30 ID:p6A7u1kV0

>>543
>>年季の入った看護師>>>>>>>>>>>若いねーちゃん>>新米医師

そんな当たり前のこと書くな




560 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/13(土) 22:32:52 ID:dziMVwyf0

人前でうんこ漏らしてもいいからクローンより過敏性腸症候群がよかったな(´・ω・`)



561 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/13(土) 22:59:40 ID:wRGpkRTx0

>>560
おいおい、クロンでも人前でうんこ漏らしそうになることは多々あるんだが…w




562 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/13(土) 23:22:46 ID:eCaVHzJc0

まだそこまで症状が酷くない幸せな人なんだろ



563 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/13(土) 23:30:13 ID:OaXx1qnh0

死にそうな気分でひさびさに2chきた。

このスレみてよかった。

つくねバーガーなら食えるのかw

がんばろうー。

このスレにカキコしてきた、仲間のみなさま。
ありがとう。

これからもよろしくね。




565 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/13(土) 23:36:56 ID:ezvK4nbW0

>>563
ダメな奴は何食べてもダメ、がんばるな
オペの準備しとけ、めったに死にはしない




578 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/14(日) 16:21:14 ID:mprsoePE0

皆さんはどんな仕事してますか?
この病気は無理がきかないから仕事も限られますよね。

自分は初めて入院した時、それまで無理して仕事してたので
体重が減りすぎて少し歩くだけで心臓バクバクになり、
もう限界って時に家族に連れられて病院行ったら即入院。
最初の2週間はトイレ以外は出歩き禁止状態でした。
医師は家族に「重篤な状態です。」と言ってたらしく
回復した頃に自分にも「あのままだったら死んでたよ。」と。

それからはなるべく無理しないようにって気をつけてるけど、
そうすると仕事長く続けられない…
仕事運がないのか、この会社では長く働けそうって思っても
会社移転で通えない距離になり仕方なく辞職とか…

現在無職で金銭的にそろそろ厳しいので仕事探さないといけないのに、
この先の事を考えると不安でストレスになり余計病状が悪化。
宝くじでも当たってくれれば金銭的ストレスから開放されて楽になるのに。

弱音吐いてスミマセン。




579 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/14(日) 16:34:38 ID:cbzKhWOE0

>>578
なんだか同じような状況です。。。
少し歩くだけで心臓がと言うのはよく分かります。
一昨年入院し、オペをしたんですがそこまでの数年間は特に体調が酷くそのような状況でした。
おそらく鉄とヘモグロビン(H.G.B.)の値がかなり低かったのでは?
血が極端になくなるとそんな感じになるので。
私はそれに腸が穿孔し、腹膜炎で1日救急車呼ぶのが遅ければ
助からなかったと言われました。(まぁだいたい誰にでも言われるものだとは思いますが。)

一人暮らしで生活があるので騙し騙しやってきたんですが
結局倒れてしまいこのような感じで。
仕事はそれまでは出来るものはなんでもやってたんですが
今は力仕事は本当にできなくなりました。元からITやPC関係の仕事をあちこちでしていたので
その関係でそういう仕事や、講師や助手みたいなことや
清掃員とか出来るだけ無理のない範囲でやってる感じです。
でも不景気で仕事は減っていて中々大変ですけどね。

宝くじがと言うくだりは本当に同感です。。。




605 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/15(月) 09:25:13 ID:QaK76IPd0

鉄分とるには何を食えばいいかな?ホウレンソウやレバーじゃちょっと危険な気がするんだ



611 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/15(月) 12:10:16 ID:TYhCeUKI0

>>605
サプリメント。
一時期「鉄分」のサプリを飲んでたけど、血液検査の結果は良くはならなかったなぁ。




627 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/15(月) 20:33:48 ID:VQDJMXLf0

まーさ、
最後の最後はこの病気が利用できるかもしれんがね。

今のところは、難病+障害者手帳1級+非課税世帯+賃貸
と、底辺生活だが生活保護は難しいね。

貯金なんかすぐ無くなることはわかってるが、
問題は母が亡くなる。お金が無くなる。家が壊す壊す金が無くなる。
地主に迷惑をかける事になるが、言えをそのままにして夜逃する
となりそうで怖いね。




628 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/15(月) 20:43:42 ID:9FOss6BF0

>>627
あなたの境遇にはとても同情する
私も何とかしてできるだけ好条件を考えるんだけどね

事前にいろんなとこで相談だね。ネットできてるんだし
2chスレで手始めに相談だね。
ある程度の方向性は出てくるんじゃない
覚悟して夜逃しても生きていってやる見たいなねw




638 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/16(火) 09:00:14 ID:c2qXPfy10

金、金、金と言っているお前ら!

まさにその通りだよな。

金さえあれば、クローンでも余裕でいられるからなぁ~




639 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/16(火) 09:19:04 ID:k+FnsIlM0

金なんだけど、最低限の生活費。
それすら厳しいわけで。

別に車が欲しいとか家が欲しいとか、今の自分の能力では無理という事はわかってるのでもとめていないんだけどね。

入院してる時、住むとこと最低限のお金は残してくれたという人がいたけど、本当に羨ましかったわ。




640 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/16(火) 13:50:24 ID:+RHgiyFiO

どっかの金持ちがクローンになって同族支援なんてことしてくれないかな



671 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 02:02:07 ID:ROt6sl9e0

誰かカップヌードルライトで苦しくなった人いる?
もう100個ぐらいは食べてるけどダメージはまったく感じない




673 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 02:29:48 ID:HO5BTF6k0

>>671
速攻症状がでるばかりがクローン病じゃないからね・・・それが怖いところで。




676 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 08:27:52 ID:TECf+k+D0

>>671
おれもよく食べるよ。シーフードのやつが一番脂質低くて美味いぜ。




679 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 09:17:11 ID:loU5OLb6O

エレンタール以外で、
オススメの携帯食ってある?
ビダインゼリーは飽きちゃって。
パンくらいかな?




681 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 11:03:59 ID:p+TnAWPW0

>>679
パン食えるならある程度は食えるとして

コンビニ売りのカステラ。
タフマグにおかゆ入れる。
主治医と相談してエンシュア出してもらう。


特に素材そのままシーチキンを携帯箸で食ってた。




682 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 11:34:08 ID:9DLkurDAi

>>679
流動食の中ではラコールが一番携帯性があると思う




685 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 12:15:55 ID:HK4HqfmK0

大地震がきたらそのドサクサにまぎれて自殺するわw
地震で死んだってなったらしょうがないってなるしw




686 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 13:22:37 ID:Dw030AJl0

どっちにしても大地震では死なないこと前提なのね
まあ俺も生活圏は都下だからサクッと死ぬようなことはないだろうなあ




687 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 14:08:28 ID:VLp8VFEj0

部屋の天井に包丁をたくさん吊っておけばOK。



688 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 14:20:55 ID:loU5OLb6O

>>687

ちょwおまww




695 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 20:21:11 ID:h6yyC9rK0

最近このビョーキにかかったんですが
クローン患者でタバコ吸ってる人ますか?
自分、発病前は普通に吸ってたんですが
今日クローン病に医師にタバコ吸うな!と
言われたんですがタバコ何でダメんですか?
(今日聞きそびれたんでお願いします。)

p.s.ちなみにその医師は明日で社会保険病院から大学病院に転勤に
なり永遠に答えを聞けなくなりましたw





696 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 20:37:00 ID:mXR5ouVG0

まぁ、どんな病気でもタバコは悪影響を及ぼすことが多いからさ、
(一部の潰瘍性を除く)辞められるならやめた方がいいかもね。
でも、タバコやめたからってクローンがよくなるということは無いけどね。

保険がきくから、禁煙外来に行ったら、結構簡単にやめられるよ。




702 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/18(木) 21:12:29 ID:h6yyC9rK0

>>696

おお!それはいいことを聞いた!ありがと^^




858 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/24(水) 10:44:10 ID:sN2jgp8q0

今日の午後に病院でポート入れ替えの手術してくる。
手術慣れしてるとはいえ、手術室の雰囲気がイヤだな
誰か、元気ください(>_<)




859 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/24(水) 11:01:13 ID:eFoOJY8eO

手術室行くまでが憂うつだよね。
始まる予定より遅れたりするし…
早く呼んで!ってw
がんばれー!




860 858 投稿日:2010/03/24(水) 21:09:07 ID:NQfkH2tM0

>>859
ありがとん。ダメだった。何回も入れてるせいか、血管確保ならず(´・ω・`)ショボーン
片方にポート入って使ってるんだが、何回も穿刺するので皮膚がダメージ
受けてるのです。しばらくこのままいって本当にダメなら末梢から点滴入院して
今入れてるところを様子見て入れ替えって感じです。
参りましたorz




876 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 01:13:03 ID:nf1p4ojz0

シートンしてるのに風俗通ってる人いる?!
風俗嬢に引かれると怖いから
(普段膿が下着につかないようにナプキン付けてるし匂いもキツイし)
痔ろうの手術してから風俗いきたいけどいけない・・・
せっかく会員カード作ったのに。。




877 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 03:07:22 ID:d+HtlwdP0

その話題は何度も出てるけど、風俗通ってるって人居るぞ



878 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 04:13:23 ID:zkTmzN7U0

金払って客なんだから
堂々としてれば良し




879 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 08:49:54 ID:3crhMDTG0

風俗いく暇あったら、彼女つくりなよ。



882 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 10:37:16 ID:LCgOLkkv0

俺が同病の若い子と部屋が一緒になったとき
そいつ、看護婦に手当たり次第ナンパしまくってたけどな

ただ同性には凄く愛想が悪かった




883 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 10:44:24 ID:JbD31apu0

100歩譲って患者のナンパがうまくいったとしても
看護婦が難病者とうまくいくとは思えん。
骨折とかならありえるかもしれんが。




885 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 10:53:49 ID:csX9/H8q0

一時の入院ならナンパもいいが、何度もお世話になる病気でナンパとか考えられん
ナースのヤツら口が軽いから生き恥、針のむしろだぜ




886 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 11:17:24 ID:LYTnGPB30

>>885
まぁね。メルアド聞いたりしたことはあったね~、昔のことだけど・・・
そうしたらベッドの隣のバカがそんなことしていいのかと裏でチクッてやがって
いじきたない奴だと思ったな




887 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 11:24:35 ID:77hayu9P0

>>885
たかがナンパで考えすぎなんじゃ
別に好きとか付き合ってくれとかいったわけじゃなし




888 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 11:38:17 ID:3KMU30Qf0

この病気になって一年経つんですけどオナニーって悪影響ありますかね? 
この間飲食店のバイト中に倒れそうになった… 
単に教習所の後だったから疲れてたのかもしれないけど… 




890 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 11:43:59 ID:s+3AB6g10

>>888
そんなことない。
俺なんかオッサンなのに未だ一日一回ペースでしてる。。
今のところ調子が良し。

膀胱瘻の時もちょくちょくしてしまい、アワと一緒にあれが出た時はまずいとは思ったが、してしまうんだなぁ。




894 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 14:29:02 ID:LCgOLkkv0

こればっかは縁だから何とも言えないけど、
みんな看護婦と付き合ったりしたい?
自分の場合、通院、入院歴が長過ぎて
家族のような目でしか見れないというか、
異性として見れん。

ぶっちゃけ看護婦のコスプレのAVみても
あんま立たんw




895 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/25(木) 14:40:24 ID:PrAhJ89b0

あぁ、俺もそうだよw
しこる時もナース物は避けるようにしてるw




943 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/27(土) 13:35:18 ID:i2H3hqOEO

鼻注ってどれくらいの早さで落としてる?

今100/時の早さで3包してて、 
今後4包に増やしたいんだけど、
12時間拘束は、さすがにキツくてw
でも100越えしたことないから不安…




944 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/27(土) 13:43:33 ID:BfVtRLnX0

下痢しないんならいくらでも早くしていいんじゃ無いかい。200とかでも。
後、スピードは変わらずだけど、濃くしていいんじゃ量を減らすとか。




945 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/27(土) 14:12:20 ID:i2H3hqOEO

>>944
濃くするのは盲点だった
それでいこ。ありがとう




952 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/28(日) 00:03:23 ID:F/Zx0FvL0

鼻チューやったこたないんですが鼻チューって痛いんですか?
あと鼻チューだったらエレンタールにフレバー入れる必要ないんですか?




954 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/28(日) 01:11:34 ID:bLJux5Xa0

>>952

痛くはないし、フレーバーは不要。
キシロカインゼリーがちょっと苦いだけ。

トイレに行く時に、チューブをはずしたりはめたり、ちょっとだけ不便。
点滴台(イルリガードル台)を購入すると、家での移動が楽になります。

あと、寝てる間に、チューブの接続がはずれると、すご~く大変なことに…ヽ(・_・;)ノ
また、ポンプでの強制注入だから、なんかの具合で胃にたまってしまうと、逆噴射の可能性もあり。




955 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/28(日) 01:23:22 ID:U0DlUsxH0

鼻チューも先生によって色々だよね
自分のとこの先生は、口から取って問題ないなら、
口からの方が断然良いってことも言ってた
でも、知り合いが以前かかってた先生は、
なるべく鼻からした方が良いって説だったみたい
どんなに軽症で口から取れたとしても
だからそこの病院じゃほとんどの患者が鼻チューだったんだってさ

自分的には、口から取れるなら口の方が楽で言いと思うけどなあ・・・
まあ、鼻も慣れたら楽って言うけど、なんか寝られない気がして嫌だ




961 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/28(日) 08:02:51 ID:ooxrpgC20

俺鼻チューまったくダメだった。
鼻喉ヒリヒリして痛い上にまったく眠れなかった。




968 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/28(日) 12:00:35 ID:q0qJAjte0

話ぶった切ってスマン。

上の方で脂漏性皮膚炎の人がいるみたいだけど、
やっぱフケとか半端ない?




970 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/28(日) 12:12:15 ID:ZbqyUd8m0

>>968
ハンパない。

ふけどころかかさぶたが出来ていたりする。

ふけスレとかみて、いろいろ試しているけど。




971 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/28(日) 12:41:51 ID:q0qJAjte0

>>970

あ、同じだわw
あと身体はカサカサなんだよね。

イントラ打ったら、余計にフケが酷くなるかな?




973 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/28(日) 12:59:54 ID:ZbqyUd8m0

>>971
顔の皮が向けるというか粉ふきいも状態で困るわ。
朝、起きたら乾いたタオルで顔をこすって皮を取る事から始めます。
良くないことはわかるけど、ローションや乳液つけてもダメだもん。




974 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/28(日) 13:02:56 ID:rk4qMtOp0

それシャンプーが自分にあってないだけだろw





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    ※19 病弱名無しさん 投稿日:2010/03/29(月) 12:55:59
    こんなスレあったのか・・・仲間が多くて安心したわ

    ※967 不安な名無し 投稿日:2010/06/16(水) 18:07:20
    静脈注射って法律的には医師が行うか、医師の監督のもとで看護師が行うものなんだよね

    律儀に守ってるとこも多いけど、開業医とかで守ってないとこも多いから、誤解が生まれる

    まあ下手な医師がやるよりかはベテランの看護師がやった方がいい気もするけど


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